La Giornata delle malattie rare si svolge l’ultimo giorno di febbraio di ogni anno, il 29 nel 2020, ungiorno raro come le malattie che vengono ricordate in questa occasione.

L’obiettivo principale dellaGiornata delle malattie rare è sensibilizzare l’opinione pubblica e i responsabili delle decisioni sullemalattie rare e il loro impatto sulla vita dei pazienti.La campagna è rivolta principalmente al grande pubblico e cercaanche di sensibilizzare iresponsabili politici, le autorità pubbliche, i rappresentanti del settore, i ricercatori, i professionistidella salute e chiunque abbia un vero interesse per le malattie rare. Sviluppare la consapevolezza delle malattie rare ècosì importante perché 1 persona su 20 vivrà conuna malattia rara almeno per alcuni giorni della propria vita. Nonostante ciò, non esiste una cura perla maggior parte delle malattie rare e molte non vengono diagnosticate.

La Giornata delle malattie rare migliora la conoscenza da parte del grande pubblico delle malattie rare e incoraggia iricercatori e i decisori a soddisfare le esigenze di coloro che vivono con malattie rare.

Il Colosseo, la Torre di Pisa, la Fontana in piazza De Ferraris a Genova, Porta al Prato a Firenze, ma anche il Ponte a Polignano a Mare. In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, sabato29 febbraio si accendono i riflettori su alcuni dei più noti e simbolici monumenti italiani. L’iniziativa è coordinata da UNIAMO–Federazione italiana malattie rare, in collaborazione conalcuni enti e associazioni territoriali.A partire dalle ore 18 e fino alle ore 24, i monumenti sarannoilluminati con i colori della Giornata a ricordare come sia possibile dare un segno di presenza esensibilizzazione nei confronti delle tematiche relative alle malattie rare, anche in Italia, nella suaXIII edizione celebrata in tutto il mondo.“Accendi una luce sulle Malattie Rare” è lo slogan dell’iniziativa dell’Associazione Italiana‘SindromeX Fragile’, che con l’amministrazione comunale di Polignano a Mare ha ottenutol’illuminazione del Ponte Monachile nelle serate del 29 febbraio e del 1° marzo